بياناتك الصحية معروضة للبيع — ومعظمها غير مشمول بـ HIPAA

عندما تبحث عن الأعراض في WebMD، أو تستخدم تطبيق تتبع الدورة الشهرية، أو تنزّل تطبيق الصحة النفسية، تُجمع بيانات عن صحتك. معظمها يُباع. ومعظمها غير مشمول بـ HIPAA.

فجوة HIPAA هي المشكلة الجوهرية

لا يُطبّق قانون HIPAA إلا على "الكيانات المشمولة" — المستشفيات وعيادات الأطباء وشركات التأمين الصحي. ما لا يشمله هو الكون الأوسع من الخدمات المتعلقة بالصحة: تطبيقات تتبع اللياقة، وتطبيقات الصحة النفسية، وخدمات الاختبار الجيني، وصناعة وسطاء البيانات.

مشكلة التطبيقات: بيانات الصحة النفسية والخصوبة

غُرّمت BetterHelp 7.8 مليون دولار من قِبل FTC في مارس 2023 لمشاركتها معلومات الصحة النفسية للمستخدمين مع Facebook وSnapchat لاستهداف الإعلانات. توصلت GoodRx في فبراير 2023 إلى تسوية بـ 1.5 مليون دولار لمشاركتها معلومات وصفات المستخدمين مع Facebook وGoogle.

سابقة 23andMe

أثار إفلاس 23andMe في مارس 2024 تساؤلات حول من سيستحوذ على قاعدة بيانات الحمض النووي لـ 15 مليون عميل. ألزمت محكمة الإفلاس أي مشترٍ بالحفاظ على سياسة الخصوصية الحالية.

المشهد القانوني في تطور

قانون My Health MY Data في ولاية واشنطن، الموقّع في مايو 2023، هو أشمل قانون خصوصية صحية أمريكي خارج HIPAA. يتطلب موافقة صريحة قبل جمع بيانات صحة المستهلك أو مشاركتها.