Ihre Gesundheitsdaten Sind Zum Verkauf — und Die Meisten Sind Nicht Durch HIPAA Abgedeckt

Wenn Sie Symptome bei WebMD suchen, eine Perioden-Tracking-App verwenden oder eine psychische Gesundheits-App herunterladen, werden Daten über Ihre Gesundheit gesammelt. Das meiste davon wird verkauft. Und das meiste ist nicht durch HIPAA abgedeckt.

Die HIPAA-Lücke Ist Das Kernproblem

HIPAA gilt nur für "abgedeckte Einrichtungen" — Krankenhäuser, Arztpraxen, Krankenversicherungen. Was es nicht abdeckt, ist das breitere Universum gesundheitsbezogener Dienste: Fitness-Tracking-Apps, psychische Gesundheits-Apps, Gentestdienste und die Datenmakler-Industrie.

Das App-Problem: Psychische Gesundheits- und Fertilitätsdaten

BetterHelp wurde im März 2023 von der FTC mit 7,8 Millionen Dollar bestraft für das Teilen von psychischen Gesundheitsinformationen der Nutzer mit Facebook und Snapchat. GoodRx einigte sich im Februar 2023 mit der FTC auf 1,5 Millionen Dollar für das Teilen von Verschreibungsinformationen mit Facebook und Google.

Der 23andMe-Präzedenzfall

Die Insolvenz von 23andMe im März 2024 warf Fragen auf, wer die genetische Datenbank von 15 Millionen Kunden erwerben würde. Das Insolvenzgericht verlangte, dass jeder Käufer die bestehende Datenschutzrichtlinie beibehält.

Die Rechtslage Verändert Sich

Washingtons My Health MY Data Act, unterzeichnet im Mai 2023, ist das umfassendste US-amerikanische Gesundheitsdatenschutzgesetz außerhalb von HIPAA. Es erfordert ausdrückliche Zustimmung vor der Erfassung oder Weitergabe von Verbrauchergesundheitsdaten.